Crohnbook

Je afspraak bij de MDL-arts voorbereiden

Crohnbook maakt van je dagboek een overzicht over een periode die je zelf kiest: hoe vaak je per dag ging, de verdeling van je stoelgang, bloed, nachtelijke diarree, je scores en het verband met je medicatieritme. Bedoeld om te laten zien of uit te printen tijdens je consult.

Laatst bijgewerkt: 21 augustus 2026

Waarom je geheugen hier tekortschiet

Vrijwel elk consult op de IBD-poli begint met dezelfde vraag: hoe is het de afgelopen maanden gegaan? En vrijwel niemand kan die vraag goed beantwoorden.

Dat ligt niet aan slordigheid. Je herinnering aan een lange periode wordt gedomineerd door de slechtste dagen en door de laatste week. Ging het gisteren goed, dan klinkt "het gaat wel redelijk". Had je vanochtend een slechte ochtend, dan kleurt dat het hele verhaal. De weken ertussen vervagen.

Het resultaat is dat je arts beslissingen neemt op basis van een samenvatting die scheef staat. Niet omdat je iets verzwijgt, maar omdat drie maanden nu eenmaal niet in één hoofd passen.

Een dagboek verandert dat gesprek. "Het ging wel redelijk, geloof ik" wordt: in week drie zeven keer per dag met bloed erbij, in week zes twee keer zonder. Dat is geen mening meer maar een waarneming.

Wat je arts meestal wil weten

De vragen op de poli zijn vrij vast, of je nu de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of IBD-U hebt. Dit zijn de dingen waar een IBD-consult doorgaans op stuurt — en precies de dingen die Crohnbook bijhoudt.

De vraagWat je dagboek laat zien
Hoe vaak ging je per dag?Aantallen per dag, met het gemiddelde over de periode
Hoe was je stoelgang, was het diarree?Verdeling over de Bristol-schaal, en hoeveel daarvan vloeibaar was
Zat er bloed bij?Hoeveel keer, en op welke dagen
Werd je 's nachts wakker om te gaan?Nachtelijke gang apart geteld — een van de dingen die het zwaarst wegen
Hoe was je buikpijn en je algemeen welbevinden?Uit de dagelijkse avondcheck, uitgezet over de tijd
Hoe ging het rond je medicatie?Je klachten afgezet tegen je eigen ritme van tabletten, injecties of infusen

Die laatste rij is voor sommige mensen de belangrijkste. Wie een biological krijgt met een vast interval, kan zien of de klachten tegen het einde van elke cyclus toenemen. Dat patroon is iets wat je arts kan meenemen in zijn afweging — en het is bijna niet te reconstrueren uit je geheugen.

Hoe je het meeneemt

  1. Kies je periode. Meestal de tijd sinds je vorige afspraak op de MDL-poli.

    Doe dit een dag van tevoren, niet in de wachtkamer.

  2. Print het of zet het klaar op je scherm.

    Het overzicht is zo opgemaakt dat het op papier leesbaar blijft — de app is donker, de afdruk is licht. Papier werkt op een poli vaak prettiger dan een telefoon doorgeven.

  3. Noem het aan het begin van het gesprek.

    Iets als: "ik heb het bijgehouden, mag ik het even laten zien?" Dan hoeft je arts niet eerst de vraag te stellen die je toch al beantwoord hebt.

  4. Vertel er zelf bij wat er niet in staat.

    Vermoeidheid, hoe het op je werk ging, of je dingen bent gaan vermijden. Een logboek telt, het beschrijft niet hoe het voelde.

Mail het niet zomaar vooruit

Gewone e-mail is zelden versleuteld opgeslagen. Wil je iets vooraf sturen, gebruik dan het patiëntenportaal van je ziekenhuis. Meenemen op papier is meestal eenvoudiger én veiliger.

Wat het overzicht níét is

Het is geen uitslag, geen diagnose en geen advies. Het is een geordende weergave van wat jij hebt ingevuld.

Ben je zorgverlener?

Crohnbook is patiëntgestuurde registratie, geen medisch hulpmiddel in de zin van de MDR. Het berekent niets wat de patiënt niet zelf heeft ingevoerd, en het doet geen enkele uitspraak richting de patiënt over diagnose, prognose of behandeling.

Wat u van een patiënt kunt krijgen is een uitdraai van zelfgerapporteerde gegevens over een zelfgekozen periode: defecatiefrequentie, Bristol-classificatie, rectaal bloedverlies, nachtelijke defecatie, zelfgerapporteerde buikpijn en algemeen welbevinden, en de tijdrelatie tot het toedieningsschema van de patiënt.

Er is geen koppeling met een EPD, geen dataverwerking buiten het toestel van de patiënt en geen partij die iets van de gegevens onder zich heeft. Wat u ontvangt, ontvangt u van de patiënt zelf.

Mist u iets waar u in de spreekkamer wél iets aan zou hebben — een andere periode-indeling, een ander item, een andere opmaak — dan is dat welkom: laat het weten.