Een dagboek voor je darmen dat je telefoon niet verlaat
Houd je darmklachten bij bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of IBD-U — en neem een leesbaar overzicht mee naar je MDL-arts.
Crohnbook is een gratis dagboek voor darmklachten, waarin je diarree, bloed, buikpijn, voeding en medicatie bijhoudt bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of IBD-U. Alles wordt opgeslagen op je eigen toestel. Er is geen account, er wordt niets gemaild of gesynchroniseerd, en er is geen bedrijf dat meekijkt.
Waarom je dit durft in te vullen
Hoe vaak je met diarree naar de wc moest, of er bloed bij zat, hoe hard je het moest houden — dat is niet zomaar gezondheidsinformatie. Dat is het soort informatie waarvan je liever niet hebt dat er ergens een kopie van rondslingert.
Daarom is Crohnbook gebouwd op een keuze die je bijna nergens anders ziet: er is geen server. Je dagboek staat in de opslag van je telefoon zelf, net als je foto's. Het wordt nergens naartoe gestuurd, want er is nergens om het naartoe te sturen.
Dat is het verschil met de meeste dagboek-apps voor darmklachten. Die werken met een account, bewaren je gegevens in een cloud en bieden aan om ze naar je specialist te mailen — allemaal manieren waarop je stoelgang, je klachten en je medicatie het toestel verlaten. Hier gebeurt dat niet, en dat kan ook niet.
Er zit nog een tweede kant aan. Apps voor darmziekten zijn eerder verdwenen: de bekendste Nederlandse IBD-app is uit de appstores gehaald en de website is offline, en gebruikers waren daarmee ook kwijt wat erin stond. Zoiets kan hier niet gebeuren, want er is geen dienst om af te sluiten. Staat Crohnbook eenmaal op je beginscherm, dan blijft hij daar werken — offline, met je gegevens erin — ook als er nooit meer iemand aan sleutelt.
Geen account
Je hoeft geen e-mailadres, telefoonnummer of wachtwoord op te geven. Je opent hem en je begint.
Geen verzending
Wat je invult verlaat je toestel niet. Je kunt hem in vliegtuigmodus gebruiken en alles blijft werken.
Geen meekijkers
Geen trackers, geen advertenties, geen statistieken. Deze pagina zet zelfs geen cookies — vandaar geen cookiemelding.
Jij houdt de sleutel
Je exporteert zelf een back-upbestand wanneer je wilt. Niemand anders kan bij je gegevens, ook de maker niet.
De keerzijde noemen we er meteen bij, want die hoort erbij: raak je je telefoon kwijt zonder back-up, dan is je dagboek weg. Lees precies wat er met je gegevens gebeurt.
Op je beginscherm zetten
Crohnbook komt niet uit een appstore. Je zet hem rechtstreeks op je beginscherm, waarna hij opent als een gewone app — zonder adresbalk, en ook zonder internet.
- iPhone: open crohnbook.nl/app in Safari, tik op het deelicoon en kies Zet op beginscherm.
- Android: open het adres in Chrome, tik op de drie puntjes en kies App installeren.
Nog drie tikken en Crohnbook staat tussen je andere apps.
- Tik op het deelicoon onderaan je scherm.rechtsboven in de balk.
- Scroll in het menu omlaag naar Zet op beginscherm
- Tik rechtsboven op Voeg toe.
Werkt dit niet? Dan kijk je waarschijnlijk in een ander venster dan Safari — alleen Safari kan op de iPhone iets aan je beginscherm toevoegen.
Je bekijkt deze pagina niet in Safari. Op de iPhone en iPad kan alléén Safari een webapp aan je beginscherm toevoegen — in Chrome, Firefox of Edge zit die knop er niet in.
Kopieer het adres hieronder, open Safari en plak het in de adresbalk.
Je bekijkt deze pagina in een venster binnen een andere app. Daar kun je niets aan je beginscherm toevoegen.
Tik op de drie puntjes in de hoek van dit venster en kies Open in browser — of kopieer het adres en plak het zelf in Safari of Chrome.
Je kunt Crohnbook in één tik installeren. Hij komt tussen je andere apps te staan en werkt daarna ook zonder internet.
- Tik op de drie puntjes rechtsboven in Chrome.
- Kies App installeren of Toevoegen aan startscherm.
Crohnbook is gemaakt om in je broekzak te zitten: je legt een toiletbezoek vast op het moment zelf. Op een laptop kun je hem niet op een beginscherm zetten.
Scan deze code met de camera van je telefoon, dan sta je meteen op de juiste pagina.
Je hebt Crohnbook al op je toestel staan — je bekijkt deze pagina vanuit de geïnstalleerde app.
Naar je logboekWat je bijhoudt
Vier dingen, meer niet. Alles is gebouwd op één regel: als het langer duurt dan tien seconden, houd je het niet vol.
Toiletbezoeken
Tijdstip, de stoelgang volgens de Bristol-schaal, bloed en aandrang. Drie tikken, ook met één hand en in het donker. Vergeten? Je vult het tijdstip achteraf alsnog in.
Voeding
Een foto en één regel tekst. Geen voedingswaardetabellen, geen porties wegen — genoeg om met je diëtist te bespreken.
Medicatie
Wat je gebruikt en wanneer. Bij injecties ook een rotatieschema voor de prikplek en waar je zit in de cyclus tot je volgende dosis.
Avondcheck
Aan het eind van de dag een korte vragenlijst. Daaruit komen je scores en de grafieken die het beloop over langere tijd laten zien.
De eerste keer duurt iets langer
Bij het eerste gebruik vraagt Crohnbook een paar dingen over jouw situatie: je diagnose, waar in je darm het speelt, en welke medicatie je gebruikt en in welk ritme.
Dat is geen formulier om de formulier. Het is nodig omdat geen twee IBD-patiënten dezelfde behandeling hebben. De een spuit elke twee weken een biological, de ander slikt dagelijks tabletten, een derde krijgt om de acht weken een infuus in het ziekenhuis, en weer een ander gebruikt tijdelijk prednison in een afbouwschema.
Voor een logboek maakt dat alles uit. Bij een injectie om de veertien dagen is de vraag "hoe ging het vlak vóór je volgende prik" een heel andere vraag dan bij een tablet die je elke ochtend neemt. Zonder te weten welk ritme jij hebt, staan je klachten los in de tijd en valt er weinig zinnigs over te zeggen.
Wat dit níét betekent
Crohnbook gebruikt die gegevens alleen om jouw eigen overzicht op te bouwen en om je rapportage kloppend te maken. Ze blijven op je toestel, net als de rest. Er wordt niets mee vergeleken, niets mee geadviseerd en niets mee doorgestuurd.
Reken op een paar minuten voor die eerste keer. Daarna kost een toiletbezoek vastleggen enkele seconden. Zie wat je bij de hand wilt hebben voordat je begint.
Wat je arts hieraan heeft
Op de poli krijg je vrijwel altijd dezelfde vraag: hoe is het de afgelopen periode gegaan? Bijna niemand weet dat precies. Crohnbook maakt daar een overzicht van dat je kunt laten zien of uitprinten.
Dat verschil is groter dan het klinkt. "Het ging wel redelijk, geloof ik" is iets anders dan een overzicht waarop je arts ziet dat je in week drie zeven keer per dag ging met bloed erbij, en in week zes twee keer zonder. Het eerste is een herinnering die vervormt. Het tweede is een waarneming.
Wat er in het overzicht staat: je aantallen per dag, de Bristol-verdeling, bloed en nachtelijke gang, je scores over de periode, en het verband met je medicatieritme. In een opmaak die op papier leesbaar is, niet alleen op een scherm.
Wat je meeneemt naar je afspraakWat Crohnbook niet doet
Even zo belangrijk, en het is een bewuste keuze — geen tekortkoming.
- Het geeft geen advies. Crohnbook registreert, rekent en rapporteert. Het zegt nooit wat je moet doen, wat je zou moeten laten of hoe het met je gaat.
- Het wijst geen voedingstriggers aan. Verbanden tussen eten en klachten heten hier "bespreekpunt voor je diëtist". Op eigen houtje voedsel schrappen op basis van een grafiek levert vaker een tekort op dan rust.
- Het stelt geen diagnose en voorspelt geen opvlamming. Duiden is het werk van je MDL-arts, IBD-verpleegkundige en diëtist. Crohnbook levert ze alleen betere gegevens om mee te werken.
- Het is geen medisch hulpmiddel. Het vervangt geen enkel contact met je behandelaar, en bij alarmsignalen bel je gewoon je poli.
Wie dit maakt
Crohnbook is gebouwd door iemand met de ziekte van Crohn, voor zichzelf. De aanleiding was een polibezoek waarop de vraag "hoe ging het de afgelopen maanden" niet te beantwoorden was.
Er zit geen bedrijf achter, geen investeerder en geen farmaceut. Niemand verdient hieraan, en dat is precies waarom er geen reden is om je gegevens te verzamelen.
Dat betekent ook iets voor wat je mag verwachten: dit is geen dienst met een helpdesk. Het is gereedschap dat werkt en dat gedeeld wordt omdat het voor iemand anders misschien ook nuttig is.
Veelgestelde vragen
Kost het geld?
Nee. Er is geen proefperiode, geen abonnement en geen betaalde versie. De app draait op je eigen toestel, dus er zijn nauwelijks kosten om te dekken.
Staat Crohnbook in de App Store of Google Play?
Nee, Crohnbook is een webapp. Je opent hem in je browser en zet hem op je beginscherm, waarna hij zich gedraagt als elke andere app. Dat scheelt jou een appstore-account en scheelt hem een goedkeuringsproces.
Werkt het ook voor colitis ulcerosa of IBD-U?
Ja. De naam komt van de ziekte van Crohn, maar wat je vastlegt — ontlasting, bloed, aandrang, voeding, medicatie — is bij colitis ulcerosa en IBD-U hetzelfde.
Werkt het met mijn medicatie?
Bij het eerste gebruik geef je op wat je gebruikt en in welk ritme: dagelijkse tabletten, een injectie om de zoveel weken, een infuus in het ziekenhuis of een afbouwschema. Crohnbook rekent daarmee, in plaats van uit te gaan van één standaardbehandeling.
Mis je een toedieningsvorm of een schema dat niet past? Laat het weten — daar is dit nog te jong voor om alles al te kennen.
Kan ik mijn gegevens meenemen naar mijn arts?
Ja. Je maakt een overzicht over een periode die je zelf kiest, met je aantallen, scores en grafieken erin. Dat is bedoeld om uit te printen of te laten zien tijdens je afspraak, niet om te vervangen wat je zelf vertelt.
Wat als ik mijn telefoon kwijtraak?
Dan is je dagboek weg, tenzij je een back-up hebt geëxporteerd. Dat is de prijs van de keuze om niets in een cloud te bewaren. Exporteer daarom af en toe een bestand naar je eigen opslag.
Kan ik hem op meerdere apparaten gebruiken?
Niet tegelijk met dezelfde gegevens — er is geen synchronisatie, want daar zou een server voor nodig zijn. Je kunt wel een export op een ander toestel importeren.
Wat als Crohnbook ermee stopt?
Dan blijft je geïnstalleerde app gewoon werken. Hij draait uit de opslag van je eigen toestel en heeft de website niet nodig om te starten — dat is dezelfde reden dat hij het zonder internet doet. Er is geen dienst die uitgezet kan worden en geen account dat verloopt.
Wat er dan wél stopt: nieuwe verbeteringen, en de mogelijkheid om hem op een nieuw toestel te installeren. Daarom blijft het verstandig af en toe een back-up te exporteren — dat is je verzekering, niet de belofte van een leverancier.
Wie kan er bij mijn gegevens?
Alleen jij, op het toestel waar ze staan. Er is geen beheerder, geen database en geen back-upserver. Ook de maker kan niet zien dat je Crohnbook gebruikt, laat staan wat je invult.
Mis je iets?
IBD ziet er bij niemand hetzelfde uit. Wat voor jou het verschil maakt, staat er misschien nog niet in.
Een medicijn in een vorm die nog niet herkend wordt, een klacht die je wilt bijhouden en die er niet bij staat, een stoma, een pouch, gewrichtsklachten of vermoeidheid die je wilt meenemen — het mag allemaal gevraagd worden.
Vertel wat je mist